“Ele deu o primeiro passinho hoje”, diz mãe de crianças com doença rara que luta para garantir tratamento e alimentação dos filhos

A guarapuavana Larissa Oliveira vive uma rotina de superação e angústia pela saúde dos filhos Aurora, de quase 5 anos, e Valentim, de 2 anos e 6 meses. Ambos foram diagnosticados com CDG A1 – Defeito de Glicosilação, uma doença genética rara e degenerativa que compromete várias funções do organismo.

Mesmo diante das dificuldades, Larissa teve um pequeno motivo para sorrir nesta segunda-feira (6): Valentim conseguiu dar o primeiro passinho sozinho. O momento foi emocionante, pois o menino enfrenta grandes limitações motoras e não consegue firmar os tornozelos.

> “Ele não consegue firmar o tornozelo e pode até quebrar se forçar muito. Hoje, no dia em que completa 2 anos e 6 meses, ele conseguiu o primeiro passinho”, contou Larissa, emocionada.

Mas a conquista veio junto com novas preocupações. Valentim precisa de um par de botas ortopédicas, que custa R$ 697 no Mercado Livre, para ajudar na sustentação das pernas e evitar lesões. Além disso, ele precisa urgentemente de um sensor de glicemia, que custa R$ 400 e dura apenas 15 dias, pois sua glicemia oscila constantemente.

Larissa também relata que as fraldas e o leite especial do menino acabaram, e que o custo da alimentação e dos tratamentos tem sido insustentável.

> “Ter que manter eles, as terapias e a alimentação tem me deixado cada dia mais nervosa, pois tenho medo de faltar. Ver minha filha me pedindo coisas básicas e não poder dar me fez parar no hospital. É muito difícil trabalhar a vida toda e, de repente, depender exclusivamente da bondade das pessoas”, desabafa.

Na próxima quinta-feira, será o aniversário de Aurora, que vai completar 5 anos. A menina pediu um bolo da Rapunzel, mas Larissa lamenta não ter condições financeiras para realizar o desejo simples da filha.

> “Ela me pediu um bolo da Rapunzel e eu não posso dar pra ela. E ainda ver o INSS negando o BPC/Loas mesmo com todos os laudos é muito desanimador”, disse.

O CDG A1 faz parte de um grupo de doenças chamadas Defeitos Congênitos da Glicosilação, que prejudicam o funcionamento de proteínas essenciais no corpo. Os efeitos incluem atraso no desenvolvimento, dificuldades motoras, comprometimento de órgãos vitais e evolução degenerativa.

Quem quiser ajudar a família de Larissa pode contribuir com qualquer valor para auxiliar na compra das botas ortopédicas, sensor de glicemia, fraldas e alimentos especiais:
Chave Pix: 42988316472
Nome: Larissa Oliveira